EVENTO
16:00h- Abertura
Mariana Battazza– Presidente da ABRAPHEM
16:10h às 17:20h– Debate
Apresentação de vídeos com relatos de pacientes e discussão com os profissionais de saúde.
Participação especial de Patrick James Lynch, produtor e fundador e CEO da Believe Limited
17:20 Encerramento
Indianara Galhardo- Vice Presidente da ABRAPHEM
17:30 Café de encerramento
PROFISSIONAIS CONVIDADOS:
Dra. Ana Clara Kneese
Médica especialista em hematologia e hemoterapia, graduada em medicina pela Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo. Atualmente é responsável pelo ambulatório de Hemofilia da da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, professora na Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa e supervisora do programa de residência médica e do curso de especialização latu-senso em Hematologia e Hemoterapia na mesma instituição, além de ser coordenadora do comitê de Hemostasia da ABHH.
Dra. Glenda Feldberg
Doutora em Clínica Médica pela Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP). Mestre em Clínica Médica pela Universidade Estadual de Campinas em Hematologia e Hemoterapia. Especialista em Piscina terapêutica. Tem experiência em fisioterapia aquática, com ênfase nas alterações músculo-esqueléticas e hematológicas com treinamento pelo IHTC – Centro de Treinamento Internacional em Hemofilia da Universidade Estadual de Campinas – UNICAMP desde 2010 onde atualmente participa em diversas pesquisas em Hemofilia.
Dra. Frederica Cassis
Psicoterapeuta na área clínica, Mestre em Comunicação e Semiótica, foi membro do Comitê Psicossocial da Federação Mundial de Hemofilia, durante 14 anos. Atua como consultora e facilitadora em workshops psicossociais em todo o mundo desde 2005. Psicóloga voluntária do Centro de Hemofilia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-FMUSP) desde 1994. É membro do Conselho Técnico da ABRAPHEM.
Dr. Marcelo Alvarenga
Médico Endocrinologista, Gestor, Professor e Especialista em Experiência do Paciente e Cuidado Centrado na Pessoa. CEO da ConectaExp | Consultoria, Gestão em Saúde e Desenvolvimento de Pessoas, auxilia instituições brasileiras dentro do Ecossistema de Saúde com estratégias voltadas ao Desenvolvimento dos Profissionais e Amadurecimento Cultural das Instituições em Cuidado Centrado nas Pessoas. É o Diretor Presidente da SOBREXP | Sociedade Brasileira de Experiência do Paciente e Cuidado Centrado na Pessoa desde 2021.
Participação Especial: Patrick James Lynch
Produtor de conteúdo e fundador/CEO da Believe Limited. Produtor dos filmes Bombardier Blood, Às vezes, penso em morrer (Festival de Cinema de Sundance), Vamos conversar (com assuntos de saúde mental também), Em outro lugar (Vencedor : HRIFF Melhor Filme); a série da web Stop The Bleeding! (12 temporadas); podcasts sobre hemofilia, dor, pesquisa clínica por meio da BloodStream Media. Produziu eventos como: Hemofilia The Musical, Teen Impact Awards e TheScienceFair.org. Prêmios: Hemophilia Federation of America Health & Wellness (2013), National Hemophilia Foundation Meritorious Service (2014), NORD Rare Impact (2020). Patrick vive com hemofilia A grave e dedica seu trabalho em doenças raras à memória de seu falecido irmão, Adam.